別に自慢しようと思ってこのコンテンツを書き始めたわけではありません。今までもテレビのドキュメンタリーを見ていて、私も登録したいと思ったことはありました。私や家族、友人などもいつ何時善意の骨髄を頂かなければならないような病気にならないとも限りませんので。しかし、なかなかその機会がありませんでした。あまりにも知らないことが多く、実際制約もあったからです。
6月に三回ガイドヘルパー講座の講師をさせていただきました。今までとは違って三回とも、とても熱心な方が多く、たくさん点字のお便りを頂きました。中にはエレクトーンの楽譜を点訳して下さった方、レジュメが見にくいからとワードで編集しなおして下さった方もいらっしゃいます。そんな中に、骨髄移植のドナー体験がある方がいらっしゃいました。興味本意ではなく、手続の手順やリスクなど、しつこいくらいにお聞きしました。そして、私も理解と納得の上、登録させていただくことにしました。
骨髄バンクに登録するためには、まず『チャンス』という小冊子を熟読し、十分理解する必要があります。『チャンス』は日本骨髄バンクのホームページで閲覧したり、取り寄せることができますが、点字版もボランティア有志によって点訳されていることが判りました。点字がつぶれないように、丁寧に保護し、封筒にも点字で私の名前と財団名が書かれていました。点字を大切に扱って下さっていることにすごく感激!ちょっと点字表記で判りにくい所があり、お尋ねし、また8月3日に東京に行く用がある旨お話したところ、点訳ボランティアの方が訪ねてきて下さってまたまた感激。このイベント『漢点字フェスタ』についてはまた別の機会に書こうと思っていますが、ちょうど福祉機器展の準備を始めていたところなので、かな点字では理解しにくい所もあるのでぜひ漢点字でもとちゃっかりお願いしてしまいました。
さて、『チャンス』の内容を理解したら、前もって予約した登録窓口(血液セン ターや、献血ルーム、保健所など。これらの場所にも『チャンス』はおいてあり ます)でビデオによる説明を受け、白血球型を調べるための採血を10mlほどして、 ドナー登録します。最近、事前説明会制度のようなものができ、予約は必要です が説明を受けてから三カ月以内に献血ルームや移動献血バスでも登録できるよう になったそうです。私は、ボランティアで骨髄バンクの地区普及広報委員として活躍されていて、今回ガイドヘルパーの資格を取得なさった方から、自宅で事前 説明を受けることができました。しかし、このビデオ、ナレーションはあるものの、画面の説明をしていただかないと分からない所がたくさんありました。私は視覚障害者だけ特別にというのはあまり好きではありませんが、このような大切なことについては、必要に応じてビデオを止めながら説明を受けるなどの配慮も必要だと感じました。
個別に行える説明会は、とくに障害者に対して、非常に有意義だと思います。 説明が早すぎて手話やOHPによる要約筆記ではついていけない場合、ナレーションだけでは画面の状況を十分理解できない場合など、ノーマライゼーションの観点からも、個々の障害に合った説明会をしていただければ、私のように今まで躊躇していた者も十分な理解と納得の上登録しようという気持ちになることでしょう。
今回の説明は、骨髄移植推進財団や血液センターに事前事後に報告して、正式な「説明会」として実施していただきました。全国の骨髄バンクのボランティアのみなさん、ぜひ周囲の障害者の方々に説明会を開いてあげて下さい。まずは実績とノウハウの蓄積が大切で、将来はどこのキャンペーン登録会でも個々の障害に応じた対応をしていただけるようになればと期待しています。
もうすぐ「日本骨髄バンク」を介した骨髄移植が5000例に到達するんですよ」とお聞きしていたのですが、私が説明を受けた二日後の8月1日、非血縁者間骨髄移植件数が、1993年1月28日の移植第1例実施から累計で5000例に到達したという朗報が届きました。
このところどこかへ出かけるというと、ガイドヘルプの練習をさせてほしいという人がいらっしゃいます。私が関わっているのは、既にホームヘルパーの資格をお持ちの方の短縮カリキュラムなので、一日か二日ご一緒するだけです。一日中ずっと一緒にいることで、いろいろな場面でどんなケアが必要か、また放っておけばいいかが分かったと皆さんおっしゃって下さいます。8月10日もそういう方がいらっしゃって、一日ご一緒でした。
その方も献血をなさろうとしたのですが、献血ルームの責任者らしき年配の男性が出てきて「土日は忙しいので、スタッフが案内することはできないので、ずっと一緒にいてほしい。ついてはあなたは今日は献血をご遠慮願いたい」と言われてしまいました。ガイドヘルパーはドアからドアが原則なんですけどね。その割に、そのおじさん、「どこで説明受けたのか」とか「今日は事前説明した人は一緒に来なかったのか」とかいろいろ根掘り歯掘り聞くんです。そんな暇があったら書類の代筆とかしてくれればいいのに。
もちろんせっかくですから成分献血もしてきました。
最近は血圧測定はセルフなんですね。腕帯に腕を入れてボタンを押すと、レシートのようなものが出てきて、それを受付に持って行くんです。
問診ルームでは、「平成10年から献血してらっしゃらないんですね」とお医者さんに言われたので、「バスではよくしていますよ」と言うと「4月に奈良でしてらっしゃいましたね、それならいいです」と全く問診はなし。 何か拍子抜けでした。
心電図は、今回は胸と足首が出ればいいと言われ、何事もなく終了!HPに載せるネタがあるといいと思ったのに・・・・・!
採血中は「ブリジット・ジョーンズ」のDVDを見せていただきました。「ブリジット・ジョーンズ」は、以前「平瀬さんと一緒に本を読みたい」と少しずつ入力してメールで送って下さる方があって、読んでいました。しかし、いきなりビデオを見ただけでは内容を理解できなかったかも!
記念品はハンドソープでした。重かった!
あとはドナーカードが届くのを待つだけです。最近は点字入りドナーカードもあるようですが、骨髄移植推進財団からどんなドナーカードが届くのか、またその他に点字のお知らせも届くのか、楽しみです。 それよりも、私の骨髄がお役に立つ日が来て、貴重な命をお救いできるといいなあと思っています。
